トップページ ＞ 難病ってなに？
難病ってなに？
難病って何だろう？
「難病」とは、一般的には治りにくい病気、治し方の分からない「不治の病」のことを意味します。
「難しい病気」と書きますが、医学的に「ここからが難病、ここまでは難病ではない」というような、線引きがあるわけではありません。世界中で確認されている難病は4,000とも5,000疾患とも言われています。
昭和47年に、厚生労働省が難病対策要綱にて難病を以下のように定義しています。
- 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
- 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣
特定疾患とは？
そのような「難病」の中で、症例数が少なく、原因不明で治療方法もわからず、さらに生活していく上で長い間に渡って支障がある疾患を「難治性疾患克服研究事業」として研究対象にしています。
その対象の130疾患を「特定疾患」と言い、医療や行政の現場で「難病」として扱っていることも多いです。
わが国の難病対策の５本柱として
- 調査研究の推進（難治性疾患克服研究事業：対象は臨床調査研究分野の130疾患）、
- 医療施設等の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備など）、
- 医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業）
- 地域における保健・医療福祉の充実･連携（難病相談・支援センター事業、難病疾病医療従事者研究事業、難病情報センター事業）、
- QOLの向上を目指した福祉施策の推進（ホームヘルプサービス事業、短期入所事業、日常生活器具給付事業）
などの対策が行われています。
難病医療費支援制度とは？
難治性疾患克服研究事業における臨床調査研究対象疾患130疾患の中で、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある56の疾患については、治療にかかった費用の一部を公費負担できる難病医療費支援制度が実施されています。(2009.10.01現在)
この難病医療費支援制度を受けるには、地域の保健所窓口で申請手続きを行う必要があります。
