トップページ ＞ 難病患者会情報
難病患者会情報
沖縄クローン病潰瘍性大腸炎友の会（沖縄IBD）
活動目的・内容
本会はクローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人を対象とし、症状や食生活の情報交換を通じて再発防止に努め、より良く生きていくことを目的としています。
毎月 第二水曜日 那覇・南部地区、第三 火曜日中部地区の定例会を行っています
毎年、4月に総会、7月に交流会（ボウリング大会)、10月に調理実習、12月に忘年会を行っています
団体情報
【代表者】 宮本 勝也 090-8413-2621
【連絡】 宮本 090-8413-2621 上原 070-5819-4876
【設立年】 1989年
【メール】 k-mi-ya-l8 @docomo.ne.jp(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
【ホームページ】 http://okinawa-ibd.ciao.jp/
全国膠原病友の会 沖縄県支部
活動目的・内容
本会は、膠原病に関する正しい知識を高め、明るい療養生活を送れるように会員相互の親睦を図るとともに、膠原病の原因追求と治療法の確立、並びに社会的対策を促進することを目的とします。
県支部総会の開催
毎月会員委員の親睦と情報交換の為の定例会
専門医による医療講演会
小児膠原病親の会
機関紙「ゆうな」年2回発行
全国膠原病友の会及び支部長会議に県支部代表を派遣
団体情報
【代表者】 阿波連 のり子
【電話】 090-1944-2441
【設立年】 1998年4月
【メール】 kougen.okinawa @gmail.com(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
【ホームページ】 https://sites.google.com/view/kougen-okinawa/
もやの会 沖縄ブロック（もやもや病・ウィリス動脈輪閉塞症）
活動目的・内容
同じじような悩みを持つ患者・家族に対し、交流の場を提供し、病気が自分だけでないという共通意識と、悩みの分かち合い助け合い、助け合う仲間意識を持つよう働きかけ、参加メンバー間でお互いの存在が療法の支えとなり得る会を目指しています。
さらに、病気や医療・保健。福祉制度等に関する情報を取り入れながら、知識の普及・啓発と療養生活上の不安の軽減と問題解決に努め、患者・家族のQOL（生活の質）の拡大をめざしています。
医療講演会
交流会
電話相談
会報発行
行政への要望
資料・ビデオの貸し出し
団体情報
【世話人代表】 金城 忠英
【連 絡 担 当】 金城 忠英
【電話】 080-2719-4650
【所在地】 浦添市
【設立年】 2006年
OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会
団体情報
【代 表】 黒島
【連絡先】 久高ひさえ（080-4119-1241) 安谷屋 聡（090-7989-2130)
沖縄県網膜色素変性症協会（JRPS沖縄）
活動目的・内容
私たちは自身で治療法の確立と生活の質の向上を目指します。
私たちは、お互いの理解と信頼の下、支え合い、心のふれあいを大切にし安らぎのある支部を目指します。
情報交換や勉強会等により、私たち自身の資質の向上を図ります。
県支部総会の開催
毎月会の運営等、情報交換の為の役員会
専門医による医療講演会
会員交流会の定例実施
団体情報
【会 長】 小野 雅幸
【メール】 okinawarps @gmail.com(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
【活動状況・問い合わせ】https://jrps.org/都道府県・専門部会/九州・沖縄/jrps沖縄/
【北部部会】 伊良波 0980-53-1262
【中部部会】 又吉 090-3797-4125
【南部部会】 譜久島 080-1766-2669
【八重山部会】田中 090-7766-5459
【宮古部会】 伊良波 090-8294-6174
【設立年】 2012年11月3日
全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部
活動目的・内容
全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者は人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の向上と社会啓発活動、相互の支援、親睦、および国内外の関係諸団体との交流を図り、パーキンソン病の根絶を目指して活動すること」を目的とし、患者、家族でつくられた、自主的に活動を行っている団体である。
医療の研究体制の充実化と専門医の多数要請
福祉の向上と関係各法の充足を促す
パーキンソン病の社会的認識を高める
支部の設立と活動の支援をする
共通の要求を持つ他団体と連携を強める
国外のパーキンソン病に関係する諸団体との連携や交流を進める
機関紙を発行する
その他、本会の目的達成に必要と認める事業
団体情報
【支 部 長 】 又吉 忠常
【事務局長】 又吉 朝子
【電話】 090-8294-1974
【FAX】 098-988-9421
【所在地】 沖縄県那覇市
【メール】 kaoru-5.24-momochan @ezweb.ne.jp(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
日本ALS協会沖縄県支部（筋萎縮性側索硬化症）
活動目的・内容
沖縄県には、現在ALSの療養者が100人程います。その内人工呼吸器を装着している方が70人近くいます。最近は人工呼吸器を装着し在宅で生活する方が年々増えてきています。
ALS患者・家族のQOL（生活の質）向上のためには神経難病専門医や関係者（保健師、訪問看護師、理学療法士、作業療法士、ソーシャルワーカー、ケアマネージャー、ヘルパー等）の協力が不可欠です。私たちはそのような関係機関と連携し、ALS患者のQOL向上を図っていきます。
年1回 総会
患者・ご家族、関係者との交流を図る定例会の実施
治療に関する研究協力（任意）
署名活動
団体情報
【支部会長】 仲村 厚子
【事務局長】 島田 香代子
【電話】 090-3418-7982
【所在地】 沖縄市
【設立年】 2008年6月15日
全国筋無力症友の会 沖縄支部
活動目的・内容
全国筋無力症友の会 沖縄支部は患者・家族交流会、医療講演会等を通じ、同様な悩みを持つ患者・家族に対し広く情報を提供するとともに、会員相互が支えあい、助け合う事により、それぞれのQOL（生活の質）向上を目的として会の運営を図ります。
2011年12月17日設立総会
患者・家族の交流会
医療講演会
団体情報
【支 部 長】 上原 アイ子
【連絡担当】 上原 アイ子
【電話】 090-7479-8841
【所在地】 糸満市
【設立年】 2011年12月17日
脊髄小脳変性症/多系統萎縮症 那覇・南部患者の会
団体情報
【代 表】 井上 栄治
【連絡先】 井上 090-5937-5292
脊髄小脳変性症・多系統委縮症 中部患者・家族会
団体情報
【代 表】 仲西 智春
【連絡先】 仲西 090-9585-9259
MS友の会（多発性硬化症・視神経脊髄炎患者・家族会）
団体情報
【代 表】 仲里 清彦
【連絡先】 仲里 090-8290-3569
【メール】 仲里 nakaza10 @gmail.com(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
【交流会】 隔月（奇数月）
【場 所】 都度案内
PSP・CBDのぞみの会 九州・沖縄地区(進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症)
団体情報
【代 表】 嵩元 のり子
【連絡先】 嵩元 080-8903-7162
【メール】 嵩元 psp-contact @googlegroups.com(迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
【交流会】 隔月（奇数月）
【場 所】 都度案内
【ホームページ】 http://pspcbdjapan.org/
四っ葉の会（宮古膠原病友の会）
団体情報
【代 表】 下地 ヒロ子
【連絡先】 下地 090-5489-4109
とぅんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）
団体情報
【代 表】 砂川 泰彦
【連絡先】 砂川 080-1536-9287
八重山クローン病・潰瘍性大腸炎患者・家族の集い
団体情報
【連絡先】 内間 090-9784-8219
神経難病友の会八重山
団体情報
【代 表】 黒島 里枝
【連絡先】 黒島 090-5470-7485
ギランバレー症候群 交流会
団体情報
【代 表】 山川 朝教
【連絡先】 山川 080-3955-1663 LINE公式アカウント http://nav.cx/fi71JOn
リンパ浮腫ゆんたく会
団体情報
【代 表】 喜納 美和
【連絡先】 喜納 080-6497-6320 mail: k.slimpa @outlook.jp (迷惑メール防止として＠マークの前にスペース（空白）を入れて表示)
