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難病患者の皆さんへ
まずは専門医に相談しましょう
ご自身で「自分は難病ではないか」と考えている方で、医師の診断を受けていない方は、まず病院で医師の診察を受けましょう。
医師から難病と確定診断されてしまった方でも、その病気に対する詳しい説明や治療方法について、他の専門医にセカンドオピニオンを求めることも可能です。
あなたは一人ではありません
病名を告げられると「なぜ自分が？」「学校は？仕事は？医療費はどうなるの？」「どうしたら良いのか分からない」と不安と混乱で何も考えられなくなったり、目の前が真っ暗になるような強い孤独感に襲われることがあるかもしれません。
ですが、あなたは一人ではありません。
あなたを支えてくれる人たちがたくさんいます。
医師や看護師だけでなく、ケアマネージャーや介護福祉士、地域の保健師たちが協力と連携を行って継続的に支えていく新しい医療と介護のシステムがあります。
そして、当事者である患者会や家族会などの支援団体があります。
可能な限り自分らしく生きるためにはどうしたら良いのか、その手助けができる人たちがあなたの近くにいるのです。
特に同じ難病をかかえて日々を過ごしている人々の存在を知ることは、日々病気と向き合う上で、強い支えとなるかもしれません。
レスパイト入院（介護休暇目的入院）
日々、在宅で難病患者さんの介護を続けていくのは相当な負担がかかります。
患者さんの状態によっては24時間そばを離れられず、気の休まることがないという方も多くいらっしゃいます。
そのようなご家族、介護者の方が心身共に疲れ切ってしまわないために「レスパイト入院（介護休暇目的入院）」の利用をおすすめします。
レスパイトとは「一時休止」「休憩」という意味で、患者さんに一時的に入院してもらい、日々在宅介護を行っているご家族に休養を取ってもらうことを目的としています。
難病患者さんの在宅介護を続けていくためには、介護するご家族の負担に配慮することも非常に大切だという考え方から作られた制度です。
レスパイト入院の実施については、かかりつけ医、各病院等にお問い合わせください。
（各都道府県、病院ごとに受け入れ態勢が異なります）
在宅難病患者遠隔医療支援サイト”えんぽーと”
在宅難病患者遠隔医療支援サイト”えんぽーと”では、難病患者さんたちとそのご家族、医療、介護に関わる方たちのサポートを目的としています。
どなたでもご利用できる各難病の基本情報や、Q&Aコミュニティ、難病関連トピックスとで、難病情報と難病患者さんの実情を広く認知していただけるよう活動しています。
また、メンバー登録していただいた難病患者さんがご利用できるWebカルテシステム、ビデオミーティングシステム「VCUBE」などで、患者さん同士、または患者さんをサポートする人たちの連携・協力体制の強化をめざします。
