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全国難病センター研究会 in群馬
全国難病センター研究会、
【おしらせ】全国難病センター研究会 今後の予定
第18回群馬大会は無事に終了しました。
動画状況については、下記をクリックすると閲覧ができるようになっています。
（発表者のご要望で配信しない場合があります、途中で中断されています）
1日目の動画の音声がクリアでないのでお聞き苦しいところがございますので、ご了承ください。
１日目1/2
http://www.ustream.tv/recorded/25836484
2/2
http://www.ustream.tv/recorded/25836868
２日目1/4
http://www.ustream.tv/recorded/25624852
2/4
http://www.ustream.tv/recorded/25629942
3/4
http://www.ustream.tv/recorded/25631275
4/4
http://www.ustream.tv/recorded/25632495
第18回研究大会（群馬）
■日程
2012年9月22日（土曜祝日）、23日（日曜）開催
会場：アニバーサリーコート ラシーネ（群馬県前橋市古市町1‐35‐1）
■主な内容
◇特別講演「難病相談支援センターのあり方に関する提言」（22日）
講師：西澤正豊 先生
（「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班 研究代表者、研究会副会長）
◇全体討議「難病相談支援センターのあり方について」（22日）
◇一般発表（23日）
◇福祉機器（コミュニケーション機器等）展示コーナー（22日、23日）
詳しくは北海道難病連 ホームページで！
ADDRESS: 〒064-8506 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
TEL: 011(512)3233 FAX: 011(512)4807
URL: http://www.do-nanren.jp/
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進行上、時間は前後することがあります。
13:30開会会長挨拶
全国難病センター研究会 会長
独立行政法人国立精神・神経医療研究センター 病院長 糸山 泰人
来賓挨拶（いとやま・やすと）
13:35 群馬県知事 大澤 正明 様
（代理 群馬県健康福祉部 部長 片野 清明 様）（おおさわ・まさあき）（かたの・せいめい）
13:40 前橋市長 山本 龍 様（やまもと・りゅう）
13:45 「難病対策の現状と課題について」
厚生労働省健康局疾病対策課 課長 山本 尚子 様（やまもと・なおこ）
14:45休憩（15分）
15:00特別講演（講演45分）
座長全国難病センター研究会 会長 糸山 泰人
「難病相談支援センターのあり方に関する提言」
「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」班研究代表者 西澤 正豊 先生（にしざわ・まさとよ）
15:45
全体討議進行全国難病センター研究会 事務局長
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤 たてお（いとう・たてお）
17:00第1日目終了
18:00参加者交流会（会場：同階 ロイヤルオーキッド ）
挨拶 群馬大学大学院医学系研究会脳神経内科学 教授 岡本 幸市 先生
八木節ご披露「 上州桂会 」 様（おかもと・こういち）
プ ロ グ ラ ム 案第１８回研究大会（群馬） ユーストリーム配信（リアルタイム配信）をおこないます。大会にご参加できない方にも大会のご講演、ご発表をご覧いただけるよう、ユーストリームで配信いたします。（演者の意向により一部の内容は中継・録画しておりません。）下記のアドレスからご覧いただけます。
http://www.ustream.tv/channel/10250010
大会後もご覧いただけますので、多くの方にお知らせください。
担当：沖縄県難病相談・支援センター 照喜名 通
- 1 -全国難病センター研究会 第18回研究大会（群馬） 2012/9/18 現在敬称略※
進行上、時間は前後することがあります。
9:30
第2日目 開会事務局連絡/福祉機器展示紹介
9:40研修講演
（講演40分）
座長群馬大学大学院医学系研究会脳神経内科学 教授 岡本 幸市 先生
「患者・家族への支援ついて〜パーキンソン病患者・家族さんと共に〜」
医療法人社団日高会 日高病院 回復期リハビリ室理学療法士 横山 雅人 先生
（よこやま・まさと）
10:35パネル
（発表 各10分・質疑 各5分）
座長
群馬県難病相談支援センター 川尻 洋美（かわじり・ひろみ）
「群難連の３９年間のあゆみと相談活動」
群馬県難病団体連絡協議会 小林 光枝（こばやし・みつえ）
10:50「多発性硬化症とともに生きる20〜40歳代の人々の療養経過と病気を抱えての思い」
群馬大学医学部付属病院 小山 徳子（こやま・のりこ）
11:10パネル（発表 各10分・質疑 各5分）
座長ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会 野原 正平（のはら・しょうへい）
「難病患者さんへの特例補装具について」京都府難病相談・支援センター 戸田 真里（とだ・まり）
11:25「『難病情報誌』製作事例紹介」沖縄県難病相談・支援センター/認定ＮＰＯ法人アンビシャス 照喜名 通（てるきな・とおる）
11:40「さが難病患者就労応援事業所登録制度（仮称）について」佐賀県難病相談・支援センター 三原 睦子（みはら・むつこ）
12:00昼食（昼食券をご用意ください。お茶、お弁当と交換いたします。）
昼食会場：同階 ロイヤルオーキッド
13:00パネル?（発表 各10分・質疑 各5分）
座長
全国膠原病友の会 森 幸子（もり・ゆきこ）
「東京都難病相談・支援センターにおけるピア相談研修の５年間を振り返って」東京都難病相談・支援センター 田村 智英子（たむら・ちえこ）
13:15?-?「メンバーと専門家との歩み・ひとつのピアサポートの形〜膠原病ピアサポータ―の質的向上をめざした試みの中で生じていること〜全国膠原病友の会 愛知県支部 鎌田 依里（かまだ・えり）プ ロ グ ラ ム 案 - 2 -全国難病センター研究会 第18回研究大会（群馬）
2012/9/18 現在敬称略※進行上、時間は前後することがあります。
プ ロ グ ラ ム 案
13:30?-?「看護大学生と当事者交流から」熊本県難病相談・支援センター 田上 和子（たのうえ・かずこ）
13:45?-?「『患者の声協議会』の活動について」患者の声協議会 事務局/ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 武田 飛呂城（たけだ・ひろき）
14:05パネル 「全体討議」進行全国難病センター研究会 事務局長一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事 伊藤 たておパネル 「福祉機器（コミュニケーション機器）展示と説明」
座長 松尾光晴（パナソニックヘルスケア株式会社）会場後方にて展示と説明を行っております。ご自由にご覧ください。
開催時間 22日 13：30-17：00、23日 9：30-15：30（予定）
14:40次回開催地挨拶（鹿児島）、閉会挨拶
次回開催地挨拶（鹿児島）
閉会挨拶 全国難病センター研究会
副会長 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名 由一郎（はるな・ゆいちろう）
15:00閉会「福祉機器（コミュニケーション機器）展示」をおこなっています。
大会２日間、同会場にて福祉機器展示をおこなっております。普段あまり見ることのできない機器も多く展示されております。ぜひご覧ください。
〜展示協力企業・提示予定物品〜
イーエヌ大塚製薬（株）
パナソニックヘルスケアダブル技研テクノツール、
企業組合Ｓ.Ｒ.Ｄテックファームユープラス - 3
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